在每個人的生命中,面對病痛的挑戰總是無法預測的,然而突如其來的病痛,完全打亂了我們原本平靜安穩的生活…
晴天霹靂,當命運將我們推向深淵
我是寧波人,我的先生是台灣人,他來大陸工作時我們認識,後來結婚生下了寶貝女兒范伊依。伊依是一個非常有個性的小孩,總是表現得像小大人,是一個很愛漂亮的女孩子,特別鍾愛豬的玩偶。
由於工作關係,我們一家人一直生活在寧波,我和他爸爸完全沒有遺傳疾病,平常一家人的身體也都非常健康。然而,命運的安排讓伊依在10歲那年,突然面對了讓我們難以承受的疾病——右腳遠端股骨骨肉瘤,在全家去身體健康檢查時,伊依被診斷出右腳有一個骨肉瘤,突然來的噩耗無疑是晴天霹靂,讓我們措手不及又難以承受。
第一次,我直觀的感受到了生命的脆弱。 頃刻間彷彿被巨大的悲痛吞噬,其實我是一個挺堅強的人,從在寧波得知伊依的病情到台灣我都表現得異常冷靜,但只有我自己知道身為媽媽,為母則強,一心只希望能找到治療女兒的方法。因為相比女兒來說,其他的一切都已不再重要。
終於不是拒絕,我們聽見了希望的答案
由於這個病在我們那個城區其實並不常見,醫療資源也有限,醫生建議我們不要拖,馬上轉診到市區的大醫院,我們輾轉到了寧波市的醫院後,經歷了幾番波折,伊依的爸爸提出回台灣治療,我們不敢耽誤隨即就訂了機票。
2024年5月,我依稀記得第一次初診那天豔陽高照,溫暖的陽光好像暫時撫平了內心的焦躁與不安,我將女兒的診斷資料以及所有的過程都告訴了吳醫師,他很有耐心的全程聽完也沒有打斷我,我知道他們看過太多這樣的病人家屬,之前的就診經歷也讓我有些如坐針氈,很怕聽到的又是束手無策的治療方案。
在我斷斷續續說完了全部的情況後,吳醫師的回答讓我感受到了終於找到了對的醫生,不同於之前所遇到的都是四兩撥千金的回覆,或是直接請我們轉診。吳醫師則是很詳細的告訴我治療的方案,並且需要什麼樣的手術,很溫暖的告訴我們不用擔心,他會在幫伊依做一次全面的檢查。
陌生城市的溫暖:醫療團隊的細心與專業
接著他開始說了許多專業的程序,其實我聽不太懂,卻又覺得有些安心,因為這是第一次我聽到這樣完整的治療方式,我還記得他說要先做切除手術,在做冷凍治療和人工骨移植,最後還要做什麼人工膝關節置換手術…
其實當時我看起來很鎮定,但其實腦子嗡嗡作響,我問吳醫師這一路以來問過了無數次的問題:「請問這個病能徹底治好嗎?以後伊依是否可以像正常人一樣生活和走路?」
他爸爸坐在旁邊全程沒有說話,但我餘光看到了他微微緊鎖的眉頭和眼角閃爍的淚光,眼裡彷彿有無法言說的痛楚與無奈。我永遠記得吳醫師堅定的回答:「請放心,我們在這方面已有深厚的經驗,雖然手術都有風險,不過我們會盡最大的努力!」我看見他爸爸的眼角逐漸放鬆,有些哽咽說道:「一切交給醫師了!」
門診後,吳醫師就迅速安排了核磁共振、切片檢查及血液腫瘤科的會談時間,同時提供骨肉癌關懷協會的相關資訊,考量到我們從大陸過來,讓我們能在等待的期間能到協會休息,讓我感受到了台灣人的溫暖,我和伊依的爸爸對於治療有更加有信心,因為儘管面臨如此艱難的病情,但有吳醫師的專業加持,同時還有骨肉癌關懷協會的支持和資源可以依賴,讓我們覺得不再是孤立無援。
孩子的冷靜,讓我更心疼她的堅強
診斷後吳醫師非常快速的就安排進行了手術,我記得很清楚手術是8月12日,剛好鄰近父親節,我們在醫院一起吃了蛋糕,過了父親節,我們表現的很輕鬆,不想讓女兒察覺我們的緊張和焦躁。
手術前幾天,我看著伊依稚嫩的臉龐,還是不敢相信為什麼她這麼小,這麼乖卻要經歷這些連大人都會恐懼的痛苦。但其實從得知這個病到我們來台灣治療,伊依都比我想像的冷靜和聽話,也讓我更加心疼…
我一直告訴女兒不要緊張,進去睡一覺出來就都好了,爸爸媽媽都在外面陪你。但到了手術前一天,我卻整夜沒睡,在病房陪著女兒,那是我人生中最長的一個深夜,我甚至把最糟糕的情況都想了一遍…
或許是女兒看出了我的不安與恐懼
女兒倒還反過來安慰我說:「媽媽不要害怕,我很勇敢的,你不要擔心。」
吳醫師的助手也在術前再次告知我們伊依的狀況以及相關要注意的事項,他提到手術後的恢復很重要,關係到後續化療的治療效果。他們的團隊真的很細心地,交代得非常清楚,因為我們真的毫無經驗,有時真的會問好多次一樣的問題,但他們總是不厭其煩地解釋和教我們應該要怎麼做術後照顧。
溫暖的支援:醫師團隊與協會帶來的安全感
由於伊依的情況需要長期的住院與化療,因此我申請了留職停薪全力來照顧她。由於他爸爸工作關係必須回一趟寧波,她爸爸的養父一直住在日本,不會中文的他得知伊依的狀況也始終放心不下,擋了好多次還是從日本飛來台灣一起幫忙照顧伊依。伊依的奶奶也從大陸過來一起照顧伊依,手術後到化療期間,期間奶奶在協會和醫院兩頭跑,親自為伊依煲湯和準備營養的餐送到醫院,給她補充體力。
從首次就診到經歷手術、化療的治療過程,吳醫師和協會們都非常照顧我們,協會與醫療人員的協助,也緩解了我人生地不熟的窘迫。
手術結束後吳醫師告訴我們可以回家休養,並定期來化療,化療期間一路從去年8月直到今年的1月結束,我和伊依住在汐止,每天開車帶著她來回醫院。由於伊依年紀很小,手術非常順利,不過開刀後兩個月的一次清創手術,讓她真的難以忍受,我們無比心疼,不過好在那次之後就都恢復得很好。
醫者仁心:苦難中的溫暖光芒
化療的過程中對她來說還是太過艱難,她常常覺得不適,口味也不好,每次化療後臉色都很不好,整個看起來都很沒有精氣神,這段時間我還是神經緊繃,多次返診直到最後一次結果顯示都良好,我心中的石頭才放下。
這段時間的相處後,吳醫師常常會來關心伊依的狀況,吳醫師很風趣,伊依很喜歡他。後面開始副作用慢慢不再那麼強烈,有一次返診伊依抱著一隻被三明治夾著的豬娃娃,結果吳醫師開玩笑的說:「那我要把這隻豬吃掉」。旁邊的護理師和我都不禁笑了出來。
儘管經歷了如此艱難的病痛,除了她身體不舒服沒有力氣十,其他時候伊依還是很活潑這也讓我放心不少。在大家的歡聲笑語中,我不禁暗自欣喜,這段苦難終於到頭了,我的女兒也終於恢復健康了。
重獲新生,勇敢迎接嶄新的開始
骨肉癌關懷協會也很關注她的復健狀況,並安排了後續的復健運動,這些費用將由協會進行贊助,真的讓我們減輕許多壓力。在吳醫師和醫療團隊及協會的幫助之下,伊依恢復的很好,病情也得到了有效控制,這對於我們來說真的很感動也很慶幸遇到了這麼多人幫助。
2025年1月16日,是伊依最後一次回診拿報告,當天她自己選了一雙新鞋子和新衣服,我看著她臉上的笑容,這一瞬間便覺得「輕舟已過萬重山」。
伊依早已是越過無數挑戰的小女孩,真的很謝謝這一路走來幫助我們的人,讓她能重獲新生,這一路走來的努力和付出,也會讓伊依擁有更加勇敢面對未來的勇氣與信心,而我們也一樣會為她保駕護航。